Ministarstvo zdravlja i socijalne zaštite Republike Srpske je u povodu obilježavanja Svjetskog dana rijetkih bolesti 28. februara organizovalo pres konferenciju na kojoj je javnost upoznata  da će ove godine biti pripremljen akcioni plan kojim će se obezbijediti bolja promocija i upravljanje rijetkim bolestima u RS.
Ministar zdravlja i socijalne zaštite RS Ranko Škrbić je rekao da je Ministarstvo formiralo radnu grupu stručnjaka za sve vrste rijetkih oboljenja, koja će uraditi brošuru sa preporukama za doktore porodične medicine. Škrbić je dodao da će do kraja marta biti organizovan okrugli sto na kojem će učestvovati stručnjaci iz raznih oblasti medicine, kao i predstavnici roditelja djece oboljele od rijetkih bolesti. 
Ministar je podsjetio da Fond zdravstvenog osiguranja za oboljele od hemfilije obezbjeđuje faktore koagulacije osam i devet, koji se sada mogu podići u apotekama, i za njih je u prošloj godini izdvojeno 1,5 miliona KM. "Za posebnu hranu i lijekove djeci oboljeloj od fenilketonurije prošle godine izdvojeno je 17.000 KM, za zavoje i masti koje koriste oboljeli od bulozne epidermolizu 60.000 KM, a za bezglutensko brašno, koje koriste oboljeli od celijakije oko 100.000 KM, rekao je Škrbić. On je dodao i to da je za oboljele od multiple skleroze Fond izdvojio  720.000 KM, za plućnu hipertenziju 345.000, hepatitis B i C milion KM i za oboljele od side oko 200.000 KM.

Savjetnik za zdravstveni sistem u Fondu zdravstvenog osiguranja dr Branislav Lolić, rekao je da će glavna aktivnost ove godine biti uspostavljanje registra oboljelih u RS, koji će voditi Institut za zaštitu zdravlja, u saradnji sa Fondom, Ministarstviom i zdravstvenim ustanovama.  On je istakao da se samo za lijekove za rijetke bolesti na godišnjem nivou izdvaja  oko šest miliona KM.
U povodu obilježavanja Svjetskog dana rijetkih bolesti predstavnici udruženja oboljelih  su na Trgu Krajine u Banjaluci dijelili letke o rijetkim oboljenjima, s ciljem da se javnost informiše o ovim bolestima, kao i o problemima s kojima se suočavaju roditelji oboljele djece. Štand udruženja oboljelih, među kojima su bili predstavnici udruženja oboljelih od cistične fibroze, mukopolisaharidoze i psorijaze, posjetili su i predstavnici Fonda.
Smatra se da oko 6-8% ljudi u Evropi boluje od neke rijetke bolesti. Unutar same grupe rijetkih oboljenja izdvajaju se  "vrlo rijetka",  od kojih oboljeva  jedna osoba na 100.000 stanovnika ili čak i manje. Ovi pacijenti su posebno socijalno izolovani i ranjivi. Medicinski posmatrano, to su najčešće hronične, smrtonosne bolesti koje se uobičajeno manifestuju  raznovrsnim  spektrom simptoma, a mnogi od njih su vrlo teški i izazivaju jake bolove. Čest je slučaj da se takve bolesti kasno dijagnostikuju, upravo zbog svoje rijetkosti.