Oslobađanje od plaćanja participacije svih oboljelih od rijetkih bolesti, unapređenje dostupnosti medicinskih sredstava i dijetetskih preparata, samo su neka od prava iz zdravstvenog osiguranja koja su doprinijela poboljšanju zdravstvene zaštite oboljelih od rijetkih bolesti u Srpskoj.

U povodu obilježavanja Svjetskog dana oboljelih od rijetkih bolesti, podsjećamo da su od 2018. godine svi oboljeli od rijetkih bolesti, koji su registrovani u Centru za rijetke bolesti, oslobođeni trajno plaćanja participacije, bez obzira na godine života i dijagnozu. Uvođenjem ovog prava Republika Srpska je postala lider u regionu kada su u pitanju prava iz zdravstvenog osiguranja oboljelih od rijetkih bolesti. Pored toga, prošle godine je poboljšana i dostupnost dijetetskih preparata (Infantrini, Nutrini drink, Nutri drink, Nutribel, Frebini enerdži i drugi), koje sada na recept dobijaju i oboljeli od Retovog sindroma, Batenove bolesti, glutarne acidurije, Edvardsovog sindroma, odnosno svi osiguranici koji boluju od rijetkih bolesti kojima su ovi preparati neophodni u ishrani. Prije dvije godine Fond zdravstvenog osiguranja Republike Srpske je počeo da finansira i inhalator koji je isključivo namjenjen oboljelim od cistične fibroze. Ovaj inhalator omogućava 100 odsto iskoristivost lijeka, za razliku od ranijih aparata, što omogućava njegovu maksimalnu efikasnost i u značajnoj mjeri  poboljšava kvalitet života oboljelih.

Dakle, ovo su konkretni primjeri nastojanja Fonda da u kontinuitetu proširuje prava oboljelih, prateći potrebe osiguranika i uvažavajući inicijative udruženja pacijenta, a sve u cilju da bi dodatno poboljšavali kvalitet i dostupnost zdravstvene zaštite ove osjetljive kategorije osiguranika.

Velike zasluge za unapređenje zdravstvene zaštite oboljelih od rijetkih bolesti u Srpskoj ima i Savez za rijetke bolesti, sa kojim Fond sarađuje od osnivanja ovog udruženja. Iz tog razloga, v.d. direktora Fonda zdravstvenog osiguranja Republike Srpske Dejan Kusturić uputio je pismo Savezu za rijetke bolesti Srpske, čestitajući im na aktivnostima koje sprovode u cilju unapređenja ne samo zdravstvene zaštite oboljelih od rijetkih bolesti, već i generalno kvaliteta života oboljelih. ''Upravo zahvaljujući vašem radu u proteklih više od pet godina, a uz podršku institucija, učinjeni su značajni iskoraci u poboljšanju položaja oboljelih od rijetkih bolesti u Srpskoj. Zaslužni ste što rijetke bolesti nisu više 'tabu tema' i što se o njima ne priča samo na Svjetski dan rijetkih bolesti. Proteklih godina povećana je svijest o ovim oboljenjima i potrebama lica oboljelih od rijetkih bolesti, koja više nisu nevidljiva u našem društvu'', naveo je Kusturić u pismu, dodajući da Fond i dalje ostaje otvorena institucija, kako za Savez za rijetke bolesti, tako i za sva druga udruženja pacijenata, jer imamo zajedničku težnju i interes, a to je još bolji zdravstveni sistem za sve naše građane.