Za najsavremenije terapije za oboljele od rijetkih bolesti u Republici Srpskoj u ovoj godini planirano je 13,4 miliona KM, što je za dva miliona KM više u odnosu na 2023. godinu, a sve u cilju finansiranja novih lijekova, ali i dodatnog poboljšanja dostupnosti ovih terapija. Sa savremenim terapijama napravljen je značajan iskorak u liječenju oboljelih od rijetkih bolesti u Republici Srpskoj, što samo pokazuje da su Fond zdravstvenog osiguranja i druge institucije Srpske prepoznale važnost finansiranja ovih lijekova u cilju postizanja efiksnijeg liječenja. Napominjemo i da su oboljeli od rijetkih bolesti oslobođeni plaćanja participacije za sve usluge koje spadaju u prava iz obaveznog zdravstvenog osiguranja.

Kada je riječ o savremеnim lijekovima, za razliku od Federacije BiH, oboljelima od rijetkih bolesti u Srpskoj ove terapije su dostupne od prije dvije godine i od tada Fond kontinuirano i u skladu sa mogućnostima uvrštava i nove lijekove. Tako je u 2024. godini FZORS u Program lijekova uvrstio nove savremene lijekove za oboljele od  spinalne mišićne atrofije, kao i lijek za Vilsonovu bolest, dok su prošle godine uvršteni novi lijekovi za liječenje Dišenove mišićne distrofije i za liječenje Leberove hereditarne optičke neuropatije. To samo pokazuje da Fond zdravstvenog osiguranja u  saradnji sa zdravstvenom strukom prati svjetske terapijske smjernice kako bi oboljelim od rijetkih bolesti omogućili terapije koje imaju i oboljeli u mnogo razvijenijim zemljama.

Dakle, od 2022. godine za više oboljenja, poput za cističnu fibrozu, Pompeovu bolest, mukopolisaharidozu tip 2 i 4, Gošeovu bolesti i druge obezbjeđuju se savremene terapije u okviru Programa lijekova. Podsjećamo da su ove terapije obezbijeđene na inicijativu predsjednika Republike Milorada Dodika. Riječ je o izuzetno skupim terapijama, tako da se samo za jednog dječaka oboljelog od Dišenove mišićne distrofije godišnje izdvaja oko 800.000 KM, dok terapija za cističnu fibrozu koša oko pola miliona KM. Takođe, pored ovih terapija, oboljelima od rijetkih bolesti dostupni su, još od ranije, i lijekovi sa Liste lijekova koji se izdaju na recept, kao i dijetetski preparati i hrana za posebne medicisnke namjene. Samo u prošloj godini na listu je uvršeno 11 novih lijekova i šest dijetetskih preparata, dok je od ranije, već niz godina, bilo dostupno 20-ak preparata. Budući da većinom lijekovi za rijetke bolesti nisu registrovani i ne mogu se ni nabaviti kod nas, Fond porodicama refundira troškove za lijekove koji se nalaze na našoj listi, a koje kupe u inostranstvu.

Medicinska sredstva

U povodu obilježavanja Međunarodnog dana rijetkih bolesti, pored finansiranja najsavremenijih u svijetu dostupnih terapija, podsjećamo da za oboljele od rijetkih bolesti Fond zdravstvenog osiguranja finansira i neophodna medicinska sredstva. Naime, od prošle godine Fond u potpunosti finansira set medicinskih sredstava za oboljele od bulozne epidermolize, a cijena jednog seta je 2.400 KM mjesečno. Ovaj set sadrži više od 20 stavki, poput zavoja, gaza, gelova i ostalog što je oboljelima neophodno. Kako su i same porodice oboljelih isticale, FZORS je na ovaj način napravio jedno od najfleksibilnijih rješenja za oboljele od ove bolesti u regionu. Uvođenjem i finansiranjem neophodnih medicinskih sredstava omogućava se sprječavanje komplikacija izazvanim infekcijama i obezbjeđuje se kvalitetniji život oboljelih, jer je liječenje ovog oboljenja isključivo simptomatsko i podrazumijeva svakodnevnu njegu rana i previjanja. Uvrštavanjem pomenutog seta na Listu medicinskih sredstava sistemski se riješilo jedno od važnih pitanja za oboljele od bulozne eidermolize, jer ranije ovaj materijal nije bio ni na jednoj listi koju finansira FZO RS. Napominjemo da Fond, pored sredstava propisanih Listom medicinskih sredstava koje finasira FZO, zahvaljujući Posebnom programu medicinskih sredstava, nabavlja i finansira i medicinska sredstva za održavanje vitalnih funkcija i medicinska sredstava za njegu u kućnim uslovima. Među korisnicima ovih sredstava su veoma često i oboljeli od rijetkih bolesti.

Pojednostavljenje procedura

Pored kontinuiranog proširenja prava oboljelih od rijetkih bolesti u Republici Srpskoj, Fond zdravstvenog osiguranja nastoji da pojednostavljuje i procedure ostvarivanja prava, kako bismo maksimalno olakšali oboljelima od rijetkih bolesti korištenje zdravstvene zaštite.

Kada god za to postoje uslovi, omogućavamo dostupnost terapija u mjestu prebivališta oboljelih, kako ne bi morali samo zbog terapije da odlaze u UKC RS. Za jedan od lijekova koji su oboljelima od hemofilije bili dostupni samo u UKC RS upravo je od ove godine omogućeno da svoju terapiju dobijaju u apoteci u mjestu prebivališta umjesto da dolaze u Banjaluku samo zbog terapije. Inače, ovo je dugogodišnja praksa Fonda i niz je sličnih primjera i u proteklim godinama. Takođe, početkom ove godine uvedene su i nove farmaceutske usluge i to magistralne izrade podijeljenih praškova i sirupa. Ove usluge su uvedene jer doze i oblici pojedinih lijekova nisu prilagođeni dječijem uzrastu, te djeca ne mogu da ih koriste, a veoma često te terapije su potrebne i oboljelima od rijetkih bolesti. Iz tog razloga, FZO je počeo finansirati pomenute usluge izrade lijekova u vidu praškova ili sirupa, a kako bi se djeci obezbijedile potrebne terapije.

Jedna od novina koja je uvedena prošle godine i koja predstavlja dodatnu olakšicu jeste da djeca oboljela od rijetkih bolesti zdravstvenu zaštitu mogu da ostvaruju sve do 18 godine života kod izabranog pedijatra, odnosno sa navršenih sedam godina ne moraju da prelaze kod porodičnih ljekara. Ovo pravo je predviđeno Pravilnikom Fonda o postupku ostvarivanja prava na zdravstvenu zaštitu u Republici Srpskoj.

Podsjećamo, svi oboljeli od rijetkih bolesti u Republici Srpskoj koji su registrovani u Centru za rijetke bolesti, bez obzira na dijagnozu i godine života, su oslobođeni plaćanja participacije još od 2018. godine. To znači da njihovu zdravstvenu zaštitu u potpunosti snosi Fond za sve usluge koje spadaju u obavezno zdravstveno osiguranje. FZO RS nastoji da u kontinuitetu unapređuje dostupnost i kvalitet zdravstvene zaštite oboljelih od rijetkih bolesti i zbog toga intenzivno sarađujemo sa porodicama oboljelih. Mnoge njihove sugestije smo uvažili i na osnovu njih korigovali propise i proširivali prava kako bi se obezbijedila što bolja zdravstvena zaštita za oboljele od rijetkih bolesti.

Dakle, rijetkim bolestima u zdravstvenom sistemu Srpske se pridaje i te kako značajna pažnja i danas se o ovim oboljenjima u našem društvu govori sa mnogo manje predsrasuda i više razumijevanja.

U svijetu se 28. februar obilježava kao Međunarodni dan rijetkih bolesti, te je to i povod da se podsjetimo prava oboljelih u Republici Srpskoj.