U povodu Svjetskog dana rijetkih bolesti, koji se obilježava 28. februara, podsjećamo da su oboljeli od rijetkih bolesti u Republici Srpskoj, koji su registrovani u Centru za rijetke bolesti, oslobođeni trajno plaćanja participacije, bez obzira na godine života i dijagnozu. Uvođenjem ovog prava 2018. godine Republika Srpska je postala lider u regionu kada su u pitanju prava iz zdravstvenog osiguranja oboljelih od rijetkih bolesti.

Pored toga, samo u proteklih pet godina, FZO RS je nekoliko puta radio izmjene Liste A lijekova na inicijativu Saveza za rijetke bolesti, kao i izmjenu Pravilnika o pravu na medicinska sredstva, a kako bismo oboljelima od rijetkih bolesti obezbijedili adekvatne terapije, medicinska sredstva, kao i neophodne preparate (dodatke ishrani). Takođe, konstantno nastojimo da pojednostavljujemo i procedure ostvarivanja prava posebno za najosjetljivije kategorije osiguranika, među kojima su svakako i oboljeli od rijetkih bolesti. Primjera radi, prije tri godine Fond zdravstvenog osiguranja Republike Srpske je počeo da finansira i inhalator koji je isključivo namijenjen oboljelim od cistične fibroze. Od ove godine smo na zahtjev Saveza za rijetke bolesti omogućili da lijek (dornaza alfa), koji su oboljeli od cistične fibroze dobijali u UKC RS, bude dostupan oboljelima u apotekama u njihovom mjestu prebivališta kako roditelji sa djecom iz udaljenijih krajeva Srpske ne bi morali da putuju i da se izlažu dodatnim troškovima. Dakle, ovo su konkretni primjeri nastojanja Fonda da u kontinuitetu proširuje prava oboljelih, prateći potrebe osiguranika i uvažavajući inicijative udruženja pacijenta, a sve u cilju da bi dodatno poboljšavali kvalitet i dostupnost zdravstvene zaštite ove osjetljive kategorije osiguranika. Velike zasluge za unapređenje zdravstvene zaštite oboljelih od rijetkih bolesti u Srpskoj ima i Savez za rijetke bolesti, te im se zahvaljujemo što su nam kroz našu dugogodišnju saradnju ukazivali na potrebe i probleme sa kojima se suočavaju oboljeli od rijetkih bolesti kada je u pitanju zdravstvena zaštita, jer smo, vjerujemo, time zajedno doprinijeli da su danas zdravstvene usluge dostupnije i kvalitetnije za oboljele i da imaju znatno veća prava iz zdravstvenog osiguranja nego što je to bio slučaj prije 10-ak i više godina. Napominjemo da od 2020. godine oboljeli od rijetkih bolesti, ukoliko nemaju drugi osnov, mogu biti prijavljeni na zdravstveno osiguranje po osnovu svog oboljenja.

Ovom prilikom želimo i da iskažemo ogromno poštovanje za sve koji boluju od rijetkih bolesti, a na svima nama je da učinimo da iako su ''rijetki'' ne budu sami i da im olakšamo njihov svakodnevni život, jer oboljeli i njihove porodice zaslužuju posebnu pažnju cjelokupnog društva.

Svjetski dan rijetkih bolesti obilježava se svake godine zadnjeg dana u mjesecu februaru s ciljem podizanja svijesti javnosti o rijetkim bolestima i problemima sa kojima se lica oboljela od rijetkih bolesti susreću.