Za najsavremenije terapije za oboljele od rijetkih bolesti u Republici Srpskoj u ovoj godini planirano je 13,4 miliona KM, što je za dva miliona KM više u odnosu na 2023. godinu, a sve u cilju finansiranja novih lijekova, ali i dodatnog poboljšanja dostupnosti ovih terapija. Sa savremenim terapijama napravljen je značajan iskorak u liječenju oboljelih od rijetkih bolesti u Republici Srpskoj, što samo pokazuje da su Fond zdravstvenog osiguranja i druge institucije Srpske prepoznale važnost finansiranja ovih lijekova u cilju postizanja efiksnijeg liječenja. Napominjemo i da su oboljeli od rijetkih bolesti oslobođeni plaćanja participacije za sve usluge koje spadaju u prava iz obaveznog zdravstvenog osiguranja.
Kada je riječ o savremеnim lijekovima, za razliku od Federacije BiH, oboljelima od rijetkih bolesti u Srpskoj ove terapije su dostupne od prije dvije godine i od tada Fond kontinuirano i u skladu sa mogućnostima uvrštava i nove lijekove. Tako je u 2024. godini FZORS u Program lijekova uvrstio nove savremene lijekove za oboljele od spinalne mišićne atrofije, kao i lijek za Vilsonovu bolest, dok su prošle godine uvršteni novi lijekovi za liječenje Dišenove mišićne distrofije i za liječenje Leberove hereditarne optičke neuropatije. To samo pokazuje da Fond zdravstvenog osiguranja u saradnji sa zdravstvenom strukom prati svjetske terapijske smjernice kako bi oboljelim od rijetkih bolesti omogućili terapije koje imaju i oboljeli u mnogo razvijenijim zemljama.
Dakle, od 2022. godine za više oboljenja, poput za cističnu fibrozu, Pompeovu bolest, mukopolisaharidozu tip 2 i 4, Gošeovu bolesti i druge obezbjeđuju se savremene terapije u okviru Programa lijekova. Podsjećamo da su ove terapije obezbijeđene na inicijativu predsjednika Republike Milorada Dodika. Riječ je o izuzetno skupim terapijama, tako da se samo za jednog dječaka oboljelog od Dišenove mišićne distrofije godišnje izdvaja oko 800.000 KM, dok terapija za cističnu fibrozu koša oko pola miliona KM. Takođe, pored ovih terapija, oboljelima od rijetkih bolesti dostupni su, još od ranije, i lijekovi sa Liste lijekova koji se izdaju na recept, kao i dijetetski preparati i hrana za posebne medicisnke namjene. Samo u prošloj godini na listu je uvršeno 11 novih lijekova i šest dijetetskih preparata, dok je od ranije, već niz godina, bilo dostupno 20-ak preparata. Budući da većinom lijekovi za rijetke bolesti nisu registrovani i ne mogu se ni nabaviti kod nas, Fond porodicama refundira troškove za lijekove koji se nalaze na našoj listi, a koje kupe u inostranstvu.